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Giovany Amaya, líder de la Fundación Paz y Alegría Diversa, lanzó un S.O.S. por Jesús Manuel García Gutiérrez, un niño residente en Coello, que tiene una condición de vida especial y no puede caminar ni utilizar los brazos.
Para movilizarse, Jesús debe arrastrarse. Por tal razón, nunca ha podido asistir a la escuela; no sabe leer ni escribir.
En diálogo con Q’HUBO, su progenitora María Núñez, contó que a los ocho meses de gestación, los médicos le informaron que su primer bebé tenía un síndrome congénito. Cuando el niño nació, le diagnosticaron artrogriposis múltiple (rigidez y pérdida de la movilidad en las articulaciones).
“Cuando Jesús llegó al mundo, los especialistas dijeron que había que operarlo, pero por los trámites y otras razones la cirugía no se llevó a cabo. Era una intervención complicada porque los médicos debían reconstruir cada articulación. Ellos decían que era como desarmarlo y volverlo a armar”, dijo.
Esta es la razón por la que el niño debe permanecer acostado; se moviliza apoyado sobre el estómago.
Añadió la mujer, que nunca ha recibido ningún tipo de ayuda del Gobierno y la Alcaldía, a pesar de que en la población conocen el caso.
“La mayor parte del tiempo hemos vivido en el campo, pero hace un año mi esposo falleció. Me quedé sola con mis dos niños (Jesús tiene un hermano de 10 años) y me tocó trasladarme a la zona urbana. Aquí trabajo en lo que salga, lavando, planchando, haciendo aseo en casas y negocios, y así me rebusco la vida. Pago arriendo en una casa que tiene las tejas rotas”, puntualizó.
DATO
Las personas que deseen ayudar a Jesús, pueden llamar a las líneas telefónicas 321 3725857 y 311 8031894.
Una rara condición
La artrogriposis causa un rango limitado de movimiento en las articulaciones de los niños. Se estima que afecta a uno de cada tres mil infantes. Según estudios, las madres de los niños con estas condiciones frecuentemente dicen que sintieron poco movimiento fetal durante el embarazo.
LA CIFRA
13 años de vida tiene Jesús Manuel. No recibiría ningún apoyo del Estado.
Un niño empoderado
Este fin de semana, Giovany Amaya visitará a Jesús Manuel. Le llevará una vasenilla hospitalaria, alimentos y un tapete para que el niño no se lastime con el piso. “A pesar de su condición, él simboliza la entereza, el empoderamiento y la esperanza. Es un niño empoderado que pinta y dibuja con la boca y no le gusta que le den la comida, le gusta comer solo. Le exijo de forma imperiosa a la Gobernación, Alcaldía de Coello y demás instituciones para que le ayuden. Por ejemplo, necesita una silla de ruedas especial, de esas en las que la persona queda casi acostada”, indicó el líder.
