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Julio Cruz Rodríguez es un docente que tuvo que ser pensionado por padecer una enfermedad huérfana, que afecta el recubrimiento del tracto digestivo, puede causar hepatitis y ser mortal.
En diálogo con Q’HUBO, Julio recordó que completa casi 19 años luchando con el diagnóstico. En su paso por clínicas y hospitales de Bogotá, Neiva e Ibagué, ha visto partir a varias personas que tenían el mismo padecimiento. Ha sido un camino lleno de espinas, pero no se da por vencido. Por el contrario, desea que Ibagué suene en el ámbito internacional como referente de enfermedades huérfanas, también llamadas raras. La intención es postularse al Libro Guinness de los récords.
Y es que por su enfermedad, ha tenido controles con más de 23 especialistas. Entre otros síntomas, ha tenido que lidiar con depresión, piel seca, alopecia, problemas renales y digestivos. Durante un año estuvo en silla de ruedas, pero gracias a sus ganas de vivir se recuperó, aunque para movilizarse, necesita la ayuda de un bastón. Ha sobrevivido a más de 15 cirugías, entre ellas a la extracción de una parte de duodeno (Parte del intestino delgado). En estos momentos, está en proceso para determinar si tiene o no glaucoma, un grupo de enfermedades de los ojos que pueden causar pérdida de visión. Además de todo lo anterior, desde hace 18 años, cada dos meses, le practican quimioterapia para prevenir un cáncer de colon. Cada mes tiene controles médicos en Bogotá, Neiva e Ibagué. Al mes tiene por lo menos 10 citas médicas. “Por haber superado tantas quimioterapias y todas esas cifras, se me vino a la cabeza la opción de postularme a los Guinness World Records. “Sueño con que en Ibagué se lleven a cabo eventos relacionados con enfermedades huérfanas. Sería maravilloso”, explicó.
Enfermedades huérfanas
Una enfermedad huérfana o rara es aquella condición que tiene una prevalencia menor a 1 por cada 5 mil habitantes, y que puede llegar a ser crónicamente debilitante y poner en riesgo la vida de quien la padece. Se estima que un 80% de las enfermedades huérfanas tiene un origen genético y en menor porcentaje, pueden tener un origen inmunológico, neoplásico o infeccioso. Uno de los principales retos al que se enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas es la falta de información y conocimiento acerca de su condición. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial.
La enfermedad de Crohn
Es una afectación inflamatoria de tipo crónico y autoinmune del tubo digestivo que evoluciona de modo recurrente con brotes. Es de causa desconocida. Entre sus principales síntomas, destacan el dolor abdominal, diarreas, fiebre, pérdida de peso, hemorragia rectal, etc. Puede afectar desde la boca hasta el ano, aunque la localización más frecuente es el intestino delgado. Puede presentar manifestaciones fuera del aparato digestivo como en articulaciones, piel, hígado y ojos.
LA CIFRA
20 medicamentos toma al día don Julio para tratar la enfermedad huérfana que padece.
