Emily, de 28 meses, necesita un medicamento que vale $14 millones

La familia de Emily Sandoval Salgado, una menor de 28 meses, pasa unos días bastantes angustiantes porque la niña completa casi un mes hospitalizada en el hospital Federico Lleras Acosta, donde le diagnosticaron una enfermedad huérfana. 

Según los padres de la niña, desde el 29 de julio están esperando un medicamento de alto costo que ni la E.P.S. y el centro médico le han suministrado. 

En diálogo con Q’HUBO, Andrea Salgado, madre de Emily, aseguró que a mediados del mes pasado le informaron que su hijita tenía Síndrome Hemolítico Urémico, SHU, una anemia hemolítica que afecta el riñón. 

La única esperanza

“El 15 de julio mi niña ingresó en estado crítico a cuidados intensivos del Hospital. Después de muchos exámenes le diagnosticaron la enfermedad y el 29 de julio la nefróloga le ordenó Eculizumab, un medicamento indispensable, el único que la puede ayudar, pero tanto Coomeva E.P.S. como el Hospital se tiran la pelota”, afirmó la madre. 

Y continuó: “El estado de salud de mi hija es delicado porque tiene las plaquetas muy bajas y la sangre no está coagulando bien. Para iniciar el tratamiento Emily necesita tres dosis y según hemos averiguado, cada una cuesta 14 millones de pesos. 

Y añadió: «El Hospital también tiene responsabilidad porque puede comprar el medicamento y después gestionar el desembolso del dinero. A la niña le están haciendo diálisis y si no le suministran el medicamento lo más pronto, puede perder el riñón”. 

Casi muere

Agregó la madre que hasta principios de julio Emily fue una niña sana. No obstante, en esos días tuvo vómito y diarrea y su estado de salud se deterioró tanto que tuvo que ser llevada a urgencias y reanimada durante una hora y 20 minutos. 

Q’HUBO se comunicó con Coomeva E.P.S. para conocer su versión sobre el caso, pero no fue posible contactar al Gerente regional. También con la oficina de comunicaciones del Hospital Federico Lleras Acosta, pero al cierre de esta edición no se habían pronunciado al respecto. 

La semana anterior, la familia de la paciente radicó una acción de tutela y espera el fallo. 

Dato

El medicamento Eculizumab se usa para prevenir que la anemia hemolítica destruya los glóbulos rojos de los pacientes. En la anemia hemolítica, los glóbulos rojos en la sangre se destruyen antes de lo normal.

Con recursos propios

Según Andrea Salgado, madre de la niña, desde que el estado de salud de la niña se complicó, les ha tocado conseguir dinero para pagar varios exámenes y comprar medicamentos.

“Mi hija necesitó una resonancia urgente y la E.P.S. no la autorizó y ni nos prestó una ambulancia medicalizada. Hasta la prueba Covid-19 la cancelamos con plata de nuestro bolsillo, pues el resultado se demoraba 20 días y no podíamos esperar todo ese tiempo. Hemos gastado unos dos millones de pesos”, dijo.

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