IBAGUÉ. Adriana Villarraga, madre de un niño de tres años que padece una enfermedad huérfana, está cansada de los incumplimientos de la IPS Reintegrar. A pesar de que le ha solicitado el cambio de prestador de servicio a Salud Total EPS porque está en riesgo la vida de su ‘pequeño’, la entidad no ha tenido en cuenta su petición.
La historia
La gestación de Jerónimo fue normal y con todo el amor del mundo. El 3 de agosto del 2016 Adriana recibió a su segundo retoño.
Hasta los cinco meses de vida el desarrollo físico y mental del niño evolucionó de manera normal. Sin embargo, una noche mientras la mamá lo amamantaba, el niño convulsionó.
Desde aquella vez, el ‘pequeño’ convulsiona todos los días. Los episodios epilépticos duran entre uno y 12 minutos.
Síndrome de dravet
Tras varios estudios médicos, al menor le diagnosticaron Síndrome de dravet, una rara enfermedad también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, Smei, que afecta a uno de cada 16 mil niños en el mundo.
El incumplimiento
“Para que el niño se pueda reponer de las convulsiones, el médico le ordenó de lunes a viernes, terapias físicas, ocupacionales, respiratorias y de fonoaudiología. Cada terapia debe durar 20 minutos y los profesionales deben ir a la casa. Sin embargo, Reintegrar no está cumpliendo”, aseguró la mujer.
“Mi hijo no habla, no controla esfínteres y apenas empieza a caminar. Él está mostrando resultados positivos al tratamiento, pero cada vez que Reintegrar incumple, retrocede. Solicité el cambio pero Salud Total aseguró que la IPS cumplía los requisitos. Yo radiqué una queja ante la Superintendencia de Salud porque me parece inaudito ese argumento.
“Mi hijo necesita una Institución que cumpla. El quiere ganar la batalla”, reiteró la madre.
