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A sus 4 años de vida, Eliam Reyes Ordóñez ya sabe lo que es batallar contra una difícil enfermedad. El pequeño padece de Artrogriposis Múltiple Congénita, una patología congénita que afecta los músculos y huesos, limitando la movilidad. Sus padres buscan ayuda para su movilidad e ingresarlo el próximo año a una institución educativa.
Sueña con estudiar
La condición que presenta Eliam no tiene cura. Sin embargo, desde temprana edad, sus padres han hecho todo lo posible para que reciba tratamientos que mejoren su calidad de vida. Sin embargo, no ha sido fácil. Johana Ordoñez, su mamá, cuenta que algunos de los tratamientos no surtieron gran efecto.
“Tuvimos la ilusión de que podría caminar. Le pusieron unos yesos para estirar sus piernas, pero en lugar de eso, le quedaron los tobillos en carne viva. Nos habían dicho que lo podría operar, pero por la pandemia se suspendió el tratamiento. Peleamos con la EPS Sanitas para que lo remitieran al Instituto Roosevelt en Bogotá, donde tratan enfermedades huérfanas”, relató Johana.
Allí, un especialista les explicó a los padres de Eliam que operar sus piernas podría traer terribles consecuencias: sus piernas podrían quedar totalmente rectas o podría haber compromiso de tejidos o arterias. Tampoco es probable, al menos por ahora que puedan operar sus brazos, pues se requeriría tomar músculo de sus brazos para injertarlo en sus antebrazos. El problema es que los músculos de sus brazos no se han desarrollado.
Lo más esperanzador que ha escuchado es que, sólo resta esperar a que Elian crezca y la ciencia médica avance para tratar su condición adecuadamente.
Cabe destacar que pese a la limitación de su movilidad, Eliam está en perfectas condiciones a nivel neurológico. Es un niño alegre, con muchas ganas de vivir. Por esto, sus padres desean que inicie su vida escolar.
Esto tampoco será fácil, pues para ello el pequeño requiere de una silla de ruedas eléctrica que le permita desplazarse. Asimismo, necesitaría un acompañante permanente en clases, pues debe ser asistido hasta para el mínimo movimiento. Esta silla y una especial para el baño le fueron ordenadas por los médicos, pero la EPS las ha negado, pese a las tutelas falladas a favor del niño.
Por esta razón, sus padres, quienes pese a trabajar duro, no cuentan con los recursos suficientes para costear los elementos, buscan movilizar a los buenos corazones que puedan colaborar con esta causa, haciendo sus aportes para recolectar el dinero que permita adquirir la silla para cumplir su sueño de estudiar.
Asimismo, Johana expresó que espera encontrar ayuda para tratarlo en el exterior, donde quizás haya estudios más avanzados sobre su enfermedad.
Meses sin sus terapias
Eliam requiere de terapias de rehabilitación día de por medio, las cuales eran realizadas a domicilio, pero desde hace varios meses únicamente ha sido atendido por terapia ocupacional. La EPS les indicó a sus padres que no ha contado con terapéutas, lo que ha interrumpido de manera drástica su tratamiento.
Ayudas
Quienes puedan y deseen ayudar a Eliam para adquirir la silla o continuar sus tratamientos, pueden comunicarse al celular 311 8388767.
