IBAGUÉ. ‘Raras’ es el apelativo que suelen usar muchas personas para describir a otras que según su criterio no encajan dentro de una sociedad, por lo cual tienden a ser aisladas y discriminadas de la misma. Sin embargo, las famosas ‘diferencias’ son marcadas tan sólo por aquellos seres incapaces de aceptar que existen nuevos mundos dentro del suyo, igual de valerosos como en el que viven.
Pasa con las personas homosexuales, discapacitadas, de diferente color de piel y religión, e inclusive los que poseen escasos recursos económicos.
Y le ha sucedido algunas veces a Diego Alejandro Sánchez Castillo, quien aunque no figura en ninguna de las anteriores denominaciones, muchas veces ha sentido como caen sobre su humanidad miradas morbosas.
Pero Diego no es raro, rara es más bien catalogada su enfermedad llamada Síndrome de Tourette, que es un trastorno neuroquímico que provoca reflejos involuntarios y que sólo afecta a una persona de miles. Entre esos han estado grandes protagonistas de la historia como Wolfgang Amadeus Mozart, Napoleón Bonaparte y Diego Alejandro Sánchez, este último que aunque no es compositor ni emperador, se ha puesto una importante misión en su vida: Enseñarle al Mundo a través de las redes sociales qué es en realidad la enfermedad que padece desde niño.
“A mí me comenzó desde los cinco años con trastornos de ansiedad y de hiperactividad, pero el diagnóstico me lo dieron cuando tenía mas o menos 10 años, que fue cuando me iniciaron los tics”, indicó el joven de 28 años.
Y agregó: “A mi familia le ha dado duro, sobre todo a mi papá, porque tal vez él no sabe cómo asimilarlo, y lo que ocurre con mi mamá es que algunas veces sin querer la ofendo por culpa de la coprolalia, que es el impulso a decir groserías”.
Diego admite además que aunque algunas cosas no han sido fáciles en su vida, eso nunca le ha impedido querer luchar por ella.
Actualmente es estudiante de ingeniería de sistemas, tiene un trabajo y además novia, razón por la cual vive feliz sin olvidarse que su enfermedad está presente y puede estarlo en muchas otras personas en el Mundo, con quien a través del universo de la red quisiera contactarse y compartir las experiencias de aprender a soñar con estilo propio.
LAS ALAS QUE DEJÓ LUCÍA
Para Ángela Chávez, el 12 de octubre de 2009 fue uno de los días más tristes de su vida, pero también el inicio de uno de sus más grandes retos motivados por una sola persona: Lucía Turriago Chávez, su hija.
‘Luci’ falleció cuando tenía 12 años de edad, aunque los médicos le habían diagnosticado que sólo viviría hasta los cuatro, debido a que su enfermedad llamada Leucodistrofia Metacromática detectada a los dos años, hace parte del grupo de las enfermedades raras que no tienen cura y por tal motivo su motricidad iría retrocediendo.
No obstante, Ángela y su familia no se rindieron, y de la mano de la pequeña Lucía comenzaron a dar una batalla tanto en salas de hospitales como en tribunales de justicia, a los que acudieron para lograr que el sistema de salud colombiano subsidiara la enfermedad de la menor.
Fueron 10 años en los que la ‘pequeña’ luchó con ellos, pero desde hace tres se trasladó al cielo para apoyarlos desde allí, donde le da fuerza a su madre para que lidere Fecoer, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, y logre el objetivo de que el Gobierno Nacional y la comunidad en general comprendan la necesidad de atender y descubrir todos los casos de este tipo de enfermedades presentes en nuestro territorio.
“En el País no hay estadísticas fiables sobre la cantidad de enfermedades raras que existen, porque no son considerados problemas de salud pública, entonces nuestro reto sería contabilizar los pacientes y empezar a tratarlos y darle la importancia que se merecen”, indicó.
Y agregó: “El término de raras de alguna forma incide para que algunas personas pienses que eso le pasa a los demás y no a mi, por lo que pasa muchas veces irrelevante hasta que me pasa a mí”.
TODO POR HACER
Q’HUBO acudió tanto a la Secretaría de Salud Municipal como a la del Departamento para obtener algún registro estadístico o campaña informativa sobre estas enfermedades.
Sin embargo, ninguno de los entes cuenta con esta documentación a razón, según explicaron funcionarios de estas dependencias, que no están catalogadas con enfermedades de vigilancia por el Ministerio de Salud.
Al respecto, Martha Cecilia Santos, epidemióloga de la Secretaría de Salud del Tolima, dijo: “Necesitamos urgentemente un censo, pero antes debemos ponernos la camiseta de esta causa en el Tolima, y unir esfuerzos para lograr visibilizar el tema, porque hasta el momento el conocimiento que se tiene es casi nulo y por ende estos pacientes están desamparados. Tenemos que sensibilizarnos y sensibilizar”.
Por otra parte, Gelver Dimas Gómez, subgerente del hospital Federico Lleras Acosta, manifestó que en la región este centro asistencial recibe los casos detectados e inicia sus tratamientos.
“Natagaima, Chaparral, Planadas y Coyaima son los municipios donde más se registran casos de estas enfermedades, pero más allá de presentarse, es su diagnóstico el que más nos demora en darse”, comentó.
Y agregó: “Actualmente tenemos tres pacientes internados con estas problemáticas en el centro hospitalario, dos con enfermedad de Gaucher y uno con Mucopolisacaridosis, pero es claro que existen más que están en sus casas y no son atendidos por múltiples razones que tenemos que identificar y radicar”.
¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS O ‘HUÉRFANAS’?
Son aquellas poco frecuentes en la población y pueden afectar a un número limitado de personas, que según estudios sería una entre cinco mil. Según la La ley 1392 del 2010, Colombia las reconoció como de especial interés y ordenó adoptar normas que garanticen su protección social.
Estas enfermedades se definen en su mayoría como incurables, a las que sólo se les da un tratamiento que aliviane los síntomas, y suelen presentarse con mayor probabilidad en regiones afectadas por la pobreza y la desnutrición.
ANGÉLICA MAHECHA URIBE
